Как мифы об аутизме влияют на жизнь семей: история Перизат и её особенного сына

Перизат, 36-летняя журналистка и мать троих детей, делится своим опытом воспитания сына Арыстана, который имеет расстройство аутического спектра (РАС). Она активно ведет блог, рассказывая о буднях своей семьи и о том, как они прошли путь от отрицания до принятия диагноза.

Путь к принятию

Арыстану четыре года, и его диагноз стал известен не сразу. В возрасте двух лет Перизат услышала о задержке речевого развития, что не показалось ей серьезным. Она надеялась, что сын заговорит позже, не зная о РАС.

"Тогда это не звучало страшно. Мы пошли в коррекционный центр, думали — наверстаем. Внутри жила надежда, что темп развития Арыстана чуть отличается, что он заговорит чуть позже. Про аутизм я тогда не знала ничего", — вспоминает Перизат.

Когда Арыстану исполнилось три года, его родители решили отдать его в детский сад. Однако на второй день Перизат получила звонок с просьбой забрать сына, так как он не реагировал на просьбы и мешал другим детям. В этот момент она впервые услышала фразу: "Не теряйте время. Вашему ребёнку нужна коррекция".

"Это было больно и обидно. Я плакала, но не от злости, а от беспомощности. Я не была готова услышать, что у Арыстана есть проблемы", — делится она.

После этого Перизат уволилась с работы, чтобы быть рядом с сыном и помочь ему заговорить.

Коррекционные занятия и их важность

Сейчас квартира Перизат напоминает коррекционный центр: в каждой комнате есть специальные игрушки и материалы для занятий с Арыстаном. Она осознала, что чем раньше начнется коррекция, тем быстрее можно увидеть результат.

Перизат вспоминает, что не могла принять диагноз РАС, даже когда впервые его услышала. Она дважды записывалась к психиатру и дважды отменяла прием, боясь услышать диагноз. В конце концов, она все же пошла к врачу и услышала, что "то, что ребёнок говорит, не всегда значит, что он понимает".

Поиск поддержки и единомышленников

После получения диагноза Перизат начала вести блог, где делилась своими переживаниями и искала поддержку. Она обнаружила, что не одна в своих трудностях, и в её блоге появилось множество людей, рассказывающих о своих детях с аутизмом.

Арыстан обладает хорошей памятью и знает алфавиты на нескольких языках, но ему сложно поддерживать диалог. Перизат и Арыстан разработали систему кодовых слов, чтобы лучше понимать друг друга.

"Когда я хочу, чтобы он обратил на меня внимание, я называю геометрические фигуры. Арыстан сразу смотрит мне в глаза и начинает слушать", — объясняет она.

Перизат подчеркивает, что важно не тратить время на псевдоспециалистов, так как РАС неизлечимо, и только специализированные центры могут помочь ребенку.

Общество и инклюзия

Перизат отмечает, что общество пока не готово к детям с аутизмом. Часто им проще оставаться дома, так как в общественных местах Арыстан может испытывать сильное возбуждение, что пугает окружающих. Однако она видит, что начинается важный период формирования культуры инклюзии.

"Мы, мамы особенных детей, живем с надеждой, что наши дети смогут социализироваться и стать самостоятельными", — говорит она.

Перизат также упоминает, что в Казахстане информации об аутизме катастрофически не хватает. Она создала чат в WhatsApp для мам особенных детей, который стал пространством для поддержки и обмена опытом.

Как поддержать ребенка с РАС

Педагог-психолог Ляззат Жумановна, работающая с детьми с эмоциональными и социальными нарушениями, объясняет, что аутизм — это не болезнь, а комплекс неврологических нарушений, влияющих на коммуникацию и социализацию. Признаки аутизма могут проявляться в возрасте от двух до трех лет.

• Отсутствие зрительного контакта или его нестабильность.
• Ограниченное использование жестов и слов, отсутствие речи.
• Необычная реакция на звук и свет.
• Отсутствие взаимодействия с другими детьми.

Ляззат подчеркивает, что важно не сравнивать ребенка с другими и вовремя начинать коррекцию, чтобы не упустить "золотой час".

Статистика и мифы об аутизме

По данным Всемирной организации здравоохранения, распространенность аутизма составляет один случай на 127 человек. В Казахстане зарегистрировано около 12 тысяч детей с РАС, и это число растет.

"Распространены мифы о том, что аутизм возникает из-за прививок или длительного просмотра телевизора. На самом деле это совокупность факторов", — говорит Ляззат.

Она советует родителям вести дневник успехов ребенка и не бояться делиться своими эмоциями. Важно не стесняться ребенка и отмечать даже маленькие достижения.

Заключение

Перизат мечтает, чтобы ее сын Арыстан стал самостоятельным и мог жить без них. Она надеется на инклюзивное общество, где такие дети, как Арыстан, смогут получать поддержку и помощь.

"Мой сын — не диагноз. Мой сын — чудо!" — говорит она, подчеркивая важность принятия и поддержки.