Кто позаботится о тех, кто уходит в муках?

Вопрос качества жизни на завершающем этапе жизни активно обсуждается во многих странах мира. Международные организации и исследовательские центры исследуют, насколько системы здравоохранения готовы облегчить страдания неизлечимо больных пациентов, обеспечивая доступ к паллиативной помощи. По оценкам специалистов, потребность в такой помощи будет только расти – к 2060 году число нуждающихся может удвоиться.

Это связано с увеличением продолжительности жизни: люди будут жить дольше, но и сталкиваться с болезнями. Общество сталкивается с новой задачей – обеспечить достойные и безболезненные последние дни жизни, что теперь рассматривается как базовое право человека. Отсутствие такой поддержки приводит к тяжелым последствиям не только для пациентов, но и для их близких.

Личный опыт

В начале 2022 года тридцатилетняя Зоя Хорошева покинула Алматы, чтобы пережить травмирующие события Января в Тбилиси. Она продала свой бизнес и начала помогать беженцам из Украины. В Грузии Зоя ухаживала за женщиной по имени Марика, которая попала в автокатастрофу. Зоя делилась с ней своим временем и заботой, что помогло обеим справиться с трудностями.

Позже Зоя ухаживала за пожилой женщиной Людмилой Николаевной, пережившей инсульт. Она делилась своими переживаниями: "Иногда приходилось выводить их из состояния, когда человек просто лежит и смотрит в потолок. Но с Марикой было легче – мы понимали, что она восстановится".

Вернувшись в Алматы в конце 2023 года, Зоя столкнулась с тяжелым онкологическим диагнозом отца. Она вспоминает, как в последние дни его жизни они пытались поддерживать друг друга, но столкнулись с отсутствием необходимой медицинской помощи. "На следующее утро было уже невыносимо. Ему было очень-очень больно", – делится Зоя.

Проблемы паллиативной помощи в Казахстане

Эксперты отмечают, что около 85% паллиативных больных предпочитают находиться дома во время болезни. В развитых странах хосписы больше напоминают уютные гостиницы, а не больницы. В Казахстане мобильные бригады паллиативной помощи, состоящие из врачей, медсестер и психологов, выезжают к пациентам, но пока доступны только для онкологических больных на терминальной стадии.

По данным Министерства здравоохранения, в 2024 году в Казахстане работали 197 мобильных бригад, из которых только около 10% были специализированными. Остальные не имеют достаточной подготовки и времени для качественного ухода.

"Там, где работают специализированные мобильные бригады, мы чаще всего получаем искреннюю благодарность от семей пациентов. Там же, где к паллиативным пациентам выезжают обычные бригады, частые жалобы", – говорит президент Ассоциации паллиативной помощи.

Паллиативная помощь – это не про смерть

Зоя вспоминает, что в ее семье всегда была дружелюбная атмосфера, но не все семьи могут справиться с изменениями, которые происходят с больным человеком. Психология больного меняется, что может привести к агрессии и недоверию. Члены семьи часто оказываются не готовы к этому.

Тяжелые заболевания также приводят к финансовым трудностям: лекарства, операции, оборудование. Родственникам часто приходится уходить с работы, чтобы ухаживать за больным. Все эти факторы создают стрессовую ситуацию, и поддержка нужна с момента постановки диагноза.

"К сожалению, в Казахстане ты либо лечишься, либо получаешь паллиативную помощь, что неправильно. Паллиативную помощь можно начинать в любой период болезни", – говорит Кунирова.

Она подчеркивает, что многие чиновники не понимают, что паллиативная помощь – это не только про конец жизни, а про улучшение качества жизни человека с неизлечимым заболеванием.

Доступность паллиативной помощи

Несмотря на наличие горячей линии и информации о паллиативной помощи, многие не знают, как система работает. В разных регионах Казахстана существуют свои механизмы предоставления помощи. Например, в Алматы мобильная служба организована на базе онкоцентра, а в Туркестанской области районные онкологи оказывают помощь на дому.

По данным Минздрава, количество паллиативных койко-мест увеличилось до чуть более двух тысяч, что составляет 10,3 койки на 100 тысяч человек. Однако реестра паллиативных больных нет, и точное количество таких пациентов неизвестно.

"Хосписы и отделения паллиативной помощи есть не во всех регионах Казахстана. Нужно, чтобы на уровне каждой области была выездная патронажная обученная служба", – объясняет Кунирова.

Сейчас проводится работа по разработке нового Стандарта и других нормативных документов, направленных на повышение доступности помощи на дому, особенно в сельской местности.

Кто работает в паллиативной помощи?

Несмотря на важность паллиативной помощи, в Казахстане нет отдельной профессии "врач паллиативной помощи". Обучение проводится на базе медицинских университетов, но специализированных психологов и социальных работников не готовят.

Кунирова отмечает, что многие работники паллиативной помощи учатся на своем опыте, но им нужна дополнительная поддержка в виде обучающих курсов. Потребность в таких специалистах будет только расти, и от готовности системы зависит благополучие тысяч семей в Казахстане.